Au mamele cu copii speciali viață socială? Citește povestea impresionantă a două mame

Cum arată viața mamelor cu copii speciali? Pot ele avea o viață social activă? Sau izolarea este cea mai bună soluție în acest caz? Sunt trei întrebări la care am încercat să aflăm răspuns în urma discuției cu două mame.

Natalia, al cărei fiu a fost diagnosticat cu autism:

Ce înseamnă în perecepția mea viață socială? Înseamnă ieșiri în oraș, zile de naștere, nunți, cumetrii, întâlniri cu prietenii, rudele, vizitarea grădinii zoologice, vizionarea unui film la cinema. Dacă o am? Asta e deja altă întrebare! Când i s-a depistat diagnosticul de autism băiatului nostru, ne-am închis în sine. Nu vroiam să vedem pe nimeni, dar mai ales să ieșim în public. Atunci, la moment ne-am separat de tot ce ne înconjoară și am rămas cu jalea noastră. Dar a trebuit să ne trezim, să depășim momentul, altfel, am fi ajuns la consecințe mai grave.

De la început e foarte greu. Mă simțeam o trădătoare, până am început să văd că viața are și alte culori, decât alb-negru. Astfel, că după ce am depășit momentul, mulți dintre cei care mă cunosc nu puteau înțelege cum după atâta „scârbă” poți să mai râzi și să glumești. Sunt de părere că chiar e bine să glumești, chiar și pe seama ta. În așa mod te descarci, te separi de griji și probleme.

E greu să ai o viață activă, dar totodată e foarte necesar. Noi ne-am conformat rapid cu situația și am decis că dacă mergem la vreo manifestație publică, neapărat îl vom lua și pe Alexandru cu noi. Cum altfel îl vom adapta și învăța cum să se comporte adecvat într-o societate, dacă îl vom ține încuiat în casă? La început era greu, apoi a devenit tot mai ușor...

Când ai un copil special, nevoile și necesitățile personale ajung pe locul doi. Nici nu-mi amintesc când am fost singură undeva. Orice aș face sau oriunde aș merge, întotdeauna e fie cu toată familia, fie în doi cu Sașuca. În timpul celei de-a doua sarcini am efectuat o mulțime de analize și USG-uri. Până și acolo a mers cu mine.

Suntem pentru aventuri, pentru ieșiri, pentru orice i-ar aduce fericire copilului nostru. Am observat că emoțiile puternice, fie ele pozitive, fie negative, îl schimbă, de obicei, spre bine. Azi am ajuns ca fiecare sfârșit de săptămână să îl petrecem la țară, la părinți. Acolo este grădina unde Sășuca poate alerga în voie. Buneii îl alintă și îi permit să facă orice... Astfel că noi cu soțul glumim: Lucrăm o săptămâna întreagă și e suficient să mergem la bunei pentru o zi sau două și se duce totul pe apa sâmbetei.

Desigur, ca orice femeie mi-aș dori să am și eu timp liber, dar știind necesitățile și posibilitățile familiei noastre, sunt gata să cedez preferințelor mele. Unica desfătare ce mi-o pot permite când am timp liber – este să citesc. Îmi plac banalele romane de dragoste. În așa mod încerc să mă detașez de problemele cotidiene. Nu știu câte cărți am citit până acum, dar știu că sunt foarte multe. Ador Agatha Christie, cărțile ei te țin în suspans. Ultima care m-a impresionat a fost “Me before you” de Jojo Moyes. Recunosc am plâns mult cât am citit cartea. Și ecranizarea mi-a plăcut.  

De când a apărut în viața noastră surioară lui Alexandru, Elizaveta, sau Ellie cum îi spune frățiorul, s-au schimbat multe. Mi-aș dori să pot să îi acord mai multă atenție și lui Sășuca. Ador momentele când el se apropie de surioară și o mângâie sau se joacă cu ea. Asta e fericire pură.

Sașuca face terapie deja de cinci ani. La început a fost foarte greu, deoarece el nu reacționa la nume, era închis în sine, nu vorbea și nici nu arăta cu degetul. La moment avem succese! Ca mamă, mi-am subestimat copilul, convinsă că el nu va numară sau citi vreodată, însă el mi-a arătat de nenumărate ori cât de puternic este. Sunt cea mai fericită pentru că am un copil deosebit și îi mulțumesc pentru că ma ales să fiu mama lui. M-a învățat să fiu tolerantă, să gândesc pozitiv, să am răbdare și, nu în ultimul rând, să mă bucur pentru lucruri mici și neînsemnate (pentru alții). Banalul “Salut,mama” auzit săptămâna trecută pentru prima dată, mi-a umplut ochii cu lacrimi, iar inima mi-a crescut de o mie de ori. Îți mai trebuie ceva de la viață? Eu cred că nu! Celelalte probleme devin neimportante.  

Iulia, mama unui băiețel cu paralizie cerebrală infantilă

Sunt mămică a doi copii. O fiica de 12 ani și un băiat de cinci anișori. Mezinul, Roman s-a născut un copil perfect sănătos, dar la vârsta de o lună și jumătate a făcut un micro-insult. A intrat în comă de gradul patru. Nici un medic nu îi dădea șanse, dar dorința de viață și dragostea noastră l-a readus la viață. Diagnoza pe care i-au pus-o, ulterior, medicii este paralizie cerebrală infantilă și epilepsie. Într-un cuvânt, Roman este un „copil–legumă”.

Între timp în viața noastră s-au produs mai multe schimbări, și nu spre bine. Tatăl lor ne-a părăsit, iar noi am fost nevoiți să ne schimbăm locul de trai, să locuim în condiții departe de ceea ce se numește decență, să ajungem de nenumărate ori la mila oamenilor, și să fim într-o continuă căutare de medici, de medicamente și tratamente care ar îmbunătăți starea lui Roman. Cu toate acestea, nu m-am izolat, nu m-am închis în sine, ci m-am încăpățânat să duc în continuare o viață activă în măsura posibilităților.  

Nu mai plâng, nu mă rușinez de copilul meu și nu mă închid în casă. Dimpotrivă, îl iau cu mine oriunde. Chiar dacă asta înseamnă să îl port pe brațe prin tot orașul. Este un copil drăgălaș, de aceea, în pofida handicapului, mereu se găsește cineva care să îi acorde un pic de atenție, să îi spună o vorbă, să îl mângie sau să îl alinte. Eu am creat chiar și o pagină pe facebook, unde postez poezii compuse de mine și poze cu el, în încercarea de a arăta oamenilor că viața noastră nu diferă radical de-a celorlalți. Iar de Ziua Internațională a Copiilor am ieșit toți trei în centru, unde am pus o boxă pentru bani și am vândut baloane.

Nu prea am întâlnit oameni care ne-ar evita. Dimpotrivă. Mulți ne ajută, iar cei mai fideli și apropiați deschid cu drag ușa casei noastre. Am o prietenă, Victoria, care mereu vine la noi în vizită cu fiica ei. Copiii noștri sunt de aceeași vârstă, de aceea, găsesc totdeauna limbă comună. Fetiței îi place să îl coafeze pe Roman, să îi pună bijuterii, să îl cuprindă și să îl drăgostească.

Atunci când problemele nu mă copleșesc și îmi lasă un pic de respiro, citesc. Nu prea am parte de alte mici plăceri femeiești. Sport fac foarte rar, pentru că și așa sunt piele și os. Nu merg la shopping, pentru că nu am bani. Doar uneori trec pe la Piața Centrală pentru a cumpăra haine și rechizite înainte de școală pentru fiica mai mare. Nu merg la saloane de frumusețe. Dar aceste aspecte sunt atât de minore pentru mine, încât am învățat să nu le acord atenție.

Îi cresc singură, de aceea, viața mea socială se rezumă la plimbări în parc, împreună cu alte mame care au copii mici. Anul trecut chiar am ajuns o zi la bazin. Doamne, câtă bucurie pe capul lui Roman. Cum chicotea el la mine în brațe atunci când îl stropeam cu apă! Cel mai îmbucurător este faptul că Roman înregistrează progrese considerabile. Nu mai face crize de epilepsie. A început să gângurească, chiar pronunță ma-ma, iubește când i se vorbește, și râde zgomotos atunci când este în culmea fericirii.

Un sfat de la Natalia și Iulia pentru mamele care s-au închis în carapacea lor: Să depășească etapele de după stabilirea unui diagnostic și să fie puternice. Să creadă în forțele proprii și în primul rând în copiii lor. Ei ne demonstrează în fiecare zi cât de puternici sunt. Să nu se învinuiască, ci să accepte realitatea și atunci viața va fi mai frumoasă!

Foto: arhiva personală