Veste mare în familia Ciutac: Gemenii Mihail și Galina vor beneficia gratuit de terapia Zolgensma!

Veste mare în familia Ciutac: Gemenii Mihail și Galina vor beneficia gratuit de terapia Zolgensma!

Tatiana Ciutac este mămica eroină care în septembrie 2019 a adus pe lume 4 copilași odată – 3 fetițe și un băiețel. După câteva luni, mămica a aflat o veste șocantă, una din fetițe și băiețelul au fost diagnosticați cu amiotrofie spinală de tip 1 – o boală ereditară rară.

Amiotrofia spinală de tip 1 este forma cea mai severă din punct de vedere al evoluției și prognosticului. Debutul este înainte de împlinirea vârstei de 6 luni, dar mulți au semnele de boală încă de la 3 luni.

Recent, mămica a publicat o postare pe pagina sa de Facebook unde anunța că din luna decembrie 2019, compania producătoare a terapiei Zolgensma a pus la loterie 100 de doze pentru copiii din întreaga lume. În luna mai a anului curent, gemenii Mihail și Galina au fost înscriși și ei la tombolă. Extragerile la această loterie se realizează din două în două săptămâni, câte patru copii la o extragere, până la finalul anului 2020.

Ieri, mămica a dat vestea cea mare, ambii copii au câștigat la loterie și vor beneficia gratuit de terapia Zolgensma. Iată ce mesaj a publicat mămica:

„Dumnezeu este mare și ne iubește!

Zilele acestea grele pentru familia noastră vă imploram să ne aveți în rugăciunile voastre, să trimiteți către noi gânduri bune, iar azi glasul vostru a fost auzit și am ajuns să fim siguri că minunile există și se întâmplă dacă crezi cu toată tăria în ele.

Am format împreună o mare familie, care a crescut și a evoluat de la o zi la alta în ultimele 5 luni, ați fost alături de noi și ați luptat împreună pentru șansa la viață a celor doi dintre cvadrupleții noștri, Galina și Mihăiță.

A fost un an foarte greu pentru noi, ultimele zile au fost cumplite, iar astăzi vin în fața voastră plină de emoții, lacrimile amare din ultima vreme s-au transformat în lacrimi de fericire, iar inima îmi este plină de bucurie.

Zilele trecute vă povesteam că amândoi copilași sunt înscriși la loteria pentru cele 100 de doze gratuite organizată de firma producătoare a terapiei Zolgensma, AveXis. Am așteptat atâtea luni să primim mesajul prin care suferința noastră a fost scurtată, iar astăzi s-a întâmplat: AMBII COPILAȘI, atât Mihail, cât și Galina, au fost extrași la loteria care le oferă șansa la viață și vor beneficia gratuit de terapia Zolgensma!

 

Este cel mai frumos cadou pe care micuții îl primesc cu întârziere de ziua lor. Nu pot descrie în cuvine fericirea pe care o simt, iar vouă nu vă pot mulțumi îndeajuns de mult ca ne-ați fost alături în perioada cea mai grea a vieții noastre, știm că ați fi fost alături de noi până la final. Toată bunătatea voastră și faptele mărețe să vi se întoarcă înzecit.

Dorim să mulțumim din toată inima persoanelor voluntare care au fost destul de curajoase să creadă că 4.2 milioane $ va rămâne doar un număr și s-au alăturat în această luptă, Stela și Oana care ne-au fost alături încă de la început și au fondat grupul, sponsorilor, medicilor și vouă, oameni cu suflet mare.

Vă rugăm să fiți alături și de ceilalți copii care suferă de AMS și să continuați să faceți minuni și pentru ei: Mihăiță, Ayan, Alexandru și Alessia.

Ayan:

https://www.facebook.com/groups/196442944246508/?ref=share

Alexandru:

https://www.facebook.com/groups/331089204841835/?ref=share

Alessia:

https://www.facebook.com/groups/749355595491433/?ref=share

Mihăiță:

https://www.facebook.com/groups/558242841699170/?ref=share

Referitor la banii adunați din donații, vă rugăm din inimă să ne acordați puțin timp să ne revenim din emoții și, mai ales, să trecem cu bine peste perioada acesta din spital, după cum știți noi suntem în continuare internați și atenția mea este îndreptată spre cei mici în aceste momente și vom reveni cu informații.

Tombolele și licitațiile dorim să le ducem la bun final, iar târgurile și evenimentele vor fi la alegerea organizatorilor, dar ne-am bucura ca ele să se țină în continuare și fondurile adunate să meargă spre alți copilași care au nevoie.

Lupta noastră va continua, urmează ani de terapii și recuperări pentru noi, dar cu ajutorul lui Dumnezeu vom lupta în continuare și ne bucurăm că micuții au primit șansa la viață.

Vă mulțumim din tot sufletul pentru tot ce ați făcut pentru noi.

Vă dorim multă sănătate și vă rugăm să faceți minuni în continuare!”

Adaugă comentariu