O boală rară și cruntă: erythromelalgia sau „sindromul bărbatului care arde”
Rachel Bradford, o tânără de 30 de ani din Devon, Anglia, a fost diagnosticată cu erythromelalgia, o afecțiune extrem de rară și dureroasă, cunoscută și sub denumirea de „sindromul bărbatului care arde”, în februarie 2025, după aproape un an de chinuri cumplite.
Totul a început în martie 2024, când Rachel, însărcinată în 24 de săptămâni, a observat o erupție cutanată roșie, extrem de pruriginoasă. Medicii i-au spus că nu este nimic grav, punând simptomele pe seama sarcinii.
Însă starea ei s-a agravat rapid: pielea i-a început să ardă, să formeze bășici, iar senzațiile de arsură, amorțeală și spasme musculare au devenit parte din rutina zilnică. Rachel a povestit că „se simte ca și cum ar arde de vie” și că „nimeni nu o asculta” sau nu îi lua în serios suferința.
Diagnostic târziu și chinuri în maternitate
În mai 2024, Rachel a fost nevoită să nască prin cezariană de urgență, pentru că membrele sale erau atât de umflate încât nu își putea deschide picioarele pentru a naște natural.
După naștere, simptomele nu au dispărut. Abia în februarie 2025 a primit, în sfârșit, diagnosticul corect: cel mai grav caz de erythromelalgia din Regatul Unit, conform medicilor britanici.
Soțul ei, Jack Bradford, a povestit că în tot acest timp li s-a spus că „nu este nimic grav” și că simptomele vor dispărea după sarcină. În realitate, boala i-a schimbat complet viața soției sale.
Ce este erythromelalgia?
Conform Clinicii Mayo, erythromelalgia este o boală rară care provoacă senzații extreme de căldură, modificări de culoare la nivelul pielii (roșeață, înnegrire, aspect pătat) și arsuri insuportabile, în special la nivelul tălpilor, mâinilor, degetelor și membrelor.
Această afecțiune mai este numită și „boala sinucigașă” din cauza severității durerilor pe care le provoacă, care pot duce la depresie severă și gânduri suicidare.
Simptomele cumplite care i-au distrus viața
Jack a descris simptomele devastatoare ale soției sale:
- Piele înroșită, învinețită, pătată și înnegrită.
- Temperatură extrem de ridicată la atingere.
- Arsuri constante pe tot corpul.
- Spasme musculare și pierderea senzației la nivelul mâinilor, picioarelor și membrelor.
- Imobilizare temporară a membrelor în fiecare zi, fără posibilitatea de a-și controla propriul corp.
„Această boală mi-a furat totul: sarcina, maternitatea, cariera, mobilitatea, independența. Nu pot nici măcar să mă joc cu fiul meu”, a spus Rachel.
O maternitate care și-a cerut scuze prea târziu
Rachel și soțul său au depus o plângere oficială către Torbay Hospital, spitalul unde Rachel a născut. Spitalul și-a cerut scuze pentru experiența negativă din secția de maternitate, recunoscând că „îngrijirea primită nu a fost la standardele așteptate”.
La Royal Devon and Exeter Hospital, unde a fost trimisă pentru tratament, personalul medical a fost acuzat de lipsă de empatie. Rachel povestește că i s-a spus simplu „să își pună o pereche de șosete”, în loc să primească tratament pentru durerile insuportabile.
Impact psihologic sever
Din cauza neglijenței medicale și a durerilor constante, Rachel suferă acum de:
- Stres post-traumatic (PTSD).
- Depresie severă și gânduri suicidare.
- Anxietate cronică.
Soțul său a lansat o campanie GoFundMe pentru a strânge bani necesari tratamentului, inclusiv pentru o terapie non-invazivă disponibilă în Italia.
Un apel disperat: speranța unui tratament
În prezent, Rachel trăiește cu gândul că „există mereu o parte a corpului care arde încontinuu”. Chiar și statul fiului ei pe genunchii ei pentru câteva minute declanșează un puseu de arsuri dureroase.
Familia Bradford speră că, prin sprijinul public, Rachel va putea beneficia de tratamente specializate care să-i redea viața furată de această boală cruntă.
