Familie de moldoveni cu cvadrupleți de 6 luni a aflat acum că 2 dintre copilași au o boală cruntă

Tatiana Ciutac este mămica eroină care în septembrie 2019 a adus pe lume 4 copilași odată - 3 fetițe și un băiețel. Câteva luni s-a bucurat de evoluția micuților, a participat cu aceștia și la sărbătoarea noastră tradițională – Crăciunul copiilor. Dar recent a aflat vestea ce a doborât-o, una din fetițe și băiețelul au o boală ereditară rară – amitrofie spinală de tip 1.

Amiotrofia spinala de tip 1 este forma cea mai severă din punct de vedere al evoluției și prognosticului. Debutul este înainte de împlinirea vârstei de 6 luni, dar mulți au semnele de boală încă de la 3 luni. Copilul este moale, mișcările sunt sărace, prezente în special distal la nivelul mâinilor și picioarelor, abdomenul este proeminent. Nu-și poate ține capul, dacă e ridicat în șezut, cade în față. Membrele pot fi mobilizate pasiv cu foarte multă ușurință la nivelul articulațiilor, musculatura este moale, fără tonus. Are tulburări de înghițire. Plânsul este fără vigoare, tusea este ineficientă. Afectarea musculaturii duce la deformări ale scheletului: înfundarea sternului, scolioză, cifoscolioză. Musculatura respiratorie este afectată ultima. Nu prezintă tulburări de sensibilitate. Intelectul este normal. Este forma cea mai severă de boală, cei mai mulți pacienți decedând până la vârsta de 18 luni prin insuficiență respiratorie.

Despre cazul familiei Ciutac a scris fotografa Irina Grabazei, și ea mămica unui băiețel care se confruntă cu aceeași boală. Irina Grabazei și familia sa au găsit și un tratament pentru fiul ei Robert, dar care costă peste 2,1 mln de dolari, familai reușind să adune până acum un pic sub un milion de dolari din suma necesară. Iată ce a scris Irina despre cazul celor doi copilași:

„Dacă credeam că noi am trecut prin infern când am aflat diagnosticul lui Robert, nu cred că îmi pot imagina prin ce trece o mamă de cvadrupleți care află că 2 dintre ei au aceeași boală genetică, amiotrofie spinală tip 1, mai ales în situația de criză în care ne aflăm acum.

Pare un scenariu de film, știu, doar că e realitatea unei mămici care m-a contactat disperată în speranța că o pot ajuta. De când am început campania am primit mesaje și am ajutat fără ca să fac publică informația, dar povestea lor este strigatoare la cer!

Dacă unora li se pare greu să stea acasă, imaginați-vă că ea stă acum internată în spital cu toți cei 4 copii. Fetița care e cea mai afectată de boală e la terapie intensivă din cauza unei viroze. Zilnic, cei 2 copii pierd din abilități și oricând se poate instala un stop cardio respirator, iar părinții sunt disperați.

Aseară am retrăit momentul în care am aflat diagnosticul lui Robert. Aceleași frici retrăite, nesiguranță, incertitudine. Am plâns cu mămica la telefon și sincer, nu știu ce aș putea spune ca s-o încurajez. Știu ce are de făcut în condiții normale, într-o perioadă în care țara este în pandemie, este foarte greu. Am fi făcut toate eforturile necesare ca acești copii să poată beneficia de Spinraza (un tratament care poate stopa evoluția bolii pe o perioadă n.r.), i-am fi îndrumat sa deschidă și ei o campanie de strângere de fonduri cel puțin pentru aparate, dar în această situație este inutil pentru că aparatele trebuiesc setate de doctori, după o evaluare, dupa teste, ceea ce înseamnă că doctorii trebuie să-i vadă, lucru greu sau aproape imposibil de realizat acum.

Am contactat deja medicul care îl supraveghează pe Robert, dar îmi este foarte greu să realizez că nu pot face mai mult să îi ajut. Tot ce știu este doar că 6 suflete au de suferit acum, iar viața a 2 dintre ei depinde foarte mult de cum vor evolua lucrurile în urmatoarele 2-3 săptămâni. Mă rog și vom face tot ce ne stă cu putință pentru a grăbi momentul în care vor începe prima doză de Spinraza. Aceasta e acum prioritatea noastră. Nu vă pot descrie cât de mult m-a afectat povestea lor știind că această veste cutremurătoare vine într-o perioadă de criză în care prioritatea țării este să elimine cât mai repede posibilitatea răspândirii atât de rapide a unui virus care a confirmat că afectează și copiii.

Știu totuși ce putem face acum pentru a-i ajuta și am nevoie de voi, #IngeriiLuiRobert! Au nevoie de încurajări, au nevoie să simtă că nu sunt singuri pe lume cu această greutate, într-un spital aflat în carantină la sute de km de un tratament care i-ar putea ajuta și ameliora simptomele pe moment.
Eu nu am fost singură în greutatea mea. Noi avem 4 bunici, avem prieteni, vă avem pe Voi, #IngeriiluiRobert, doctori la care pot apela la orice oră și ne susțin necondiționat, mămici cu care discutăm despre evoluțiile copiilor noștri și ne dăm sfaturi și împărțim experiențe, plângem și ne încurajăm reciproc.

Ei sunt singuri. Nu au părinții alături, nu știu câți prieteni au, dar din câte am discutat cu mămica, mi-a zis că nu ar avea cine să-i ajute cu toate documentele, analizele și nici cu copiii.

Scriu aceste rânduri și îmi vine să mă pișc ca să mă trezesc. Pare desprins din realitate, e un film imposibil de suportat...

În situația în care se află acum globul, cel mai mult au de suferit persoanele vulnerabile - copilași ca Robert, Alexia, Alessia, Noel și acum acești 2 bebeluși. Rugăciunile noastre se îndreaptă către toate familiile care au un copilași bolnav”.

Între timp tatăl familiei a rămas fără muncă din cauza crizei provocate de răspândirea coronavirusului de tip nou. Mama stă în continuare la terapie intensivă cu fetița, căci băiețelul s-a făcut mai bine, iar tatăl estesingur cu cei 3 copilași acasă.

În context, venim cu un apel către oamenii și/sau companiile care pot să ofere un ajutor acum familiei Ciutac ca să le ușureze părinților un pic din povară. Familia are nevoie de orice – produse alimentare, produse de îngrijire (scutece, șervețele, cosmetice etc.). De asemenea, familia a deschis un cont și a făcut public cardul mamei cu speranța să adune sumele necesare pentru teste și tratament. Vedeți mai jos datele. Numărul de telefon al mamei este 068061370.