Albinismul, o maladie cu care se poate trăi? Povestea unui copilaș din Moldova

Sunt inteligenți, plini de viață, au pasiuni, interese și leagă prietenii. La prima vedere, nimic deosebit. Și totuși, acești copii sunt diferiți, iar ceea ce îi face să fie altfel este lipsa de melanină, pigmentul din organism, care răspunde de culoarea părului, ochilor și pielii, și care în termeni medicali poartă numele de albinism. Ce presupune această afecțiune? Cum se trăiește cu ea? Și cum sunt priviți copiii albinoși de societatea noastră am aflat după ce am discutat cu Natalia, mama unui asemenea copil. Este vorba de Alexandru, un copil ca un soare la propriu și la figurat. 

Pănă să îl nasc pe Alexandru știam foarte vag despre albinism. Nici nu bănuiam pe atunci că nu peste mult timp voi trăi uimirea vieții mele din cauza acestui diagnostic. Despre faptul că Alexandru este albinos am aflat la naștere. Sarcina a fost una ușoară și nu a necesitat investigații suplimentare. Când mi l-au pus pe piept, am văzut că are pielea și părul alb. Nu am acordat atenție, pentru că de obicei, copiii cresc și se schimbă, dar neonatologul m-a înștiințat că fiul meu este albinos. Atunci mi-am amintit că am mai auzit de maladia asta undeva așa că la prima ocazie am deschis internetul și am citit tot ce am găsit la acest subiect. Apropo, spre marea mea surprindere, soțul a reacționat cu mult mai calm la vederea lui Alexandru. 

Prima dată când a conștientizat că e diferit de alții, Alex avea vreo trei anișori. M-a întrebat de ce are părul alb, pentru că și el și-ar dori un păr brunet și ochi cafenii. Dar eu am încercat să îi explic pe înțelesul lui că în corpul lui lipsește un pigment care face pielea și părul să fie lipsit de culoare precum e la restul oamenilor. I-am mai spus că el este un copil deosebit, dat de Dumnezeu, și asta l-a făcut să se simtă special. Sigur că periodic au apărut și alte întrebări legate de afecțiunea sa, dar eu mereu am încercat să fiu corectă cu el. Chiar și acum când suntem cu toții în așteptarea unui bebeluș, Alexandru m-a întrebat dacă și frățiorul lui va fi albinos ca el.

Din fericire, Alex are o formă ușoară de albinism. Dar chiar și așa pielea și ochii trebuiesc protejați mereu de soare indiferent că e vorba de iarnă sau vară. Niciodată nu ieșim din casă fără să îl dau cu loțiune SPF 50 și fără ochelari de soare. Iarna, indiferent de temperatura de afară, îi dau cu cremă de protecție tot ce este dezgolit - față, mâini, urechiușe. Vara protejăm tot corpul de razele soarelui, iar părțile descoperite le stropesc de câteva ori pe zi. Când mergem la mare sunt mereu cu ochii pe el, ca să nu se ardă. Pentru că țin minte și acum prima noastră călătorie la mare, când din anumite considerente, Alex nu a fost stropit cu cremă de protecție, și și-a bălăcit picioarele timp de vreo două ore. Seara piciorușele lui arătau de parcă erau opărite cu apă clocotită, iar el se plângea de dureri insuportabile. Pentru el, chiar și soarele nostru care nu este atât de puternic îi poate crea probleme. 

Nu neg este destul de costisitor, pentru că avem nevoie în permanență de creme de protecție solară cu cel mai ridicat filtru, atât vara cât și iarnă, dar e și complicat pentru că hainele sunt mereu pătate din cauza tuturor acestor produse de protecție. Cert e că în toți acești ani ne-am obișnuit și ne-am responsabilizat ambii. Alex știe fără să îi spun că trebuie să folosească crema și de asemenea să poarte ochelari, fie de soare, fie de vedere, în funcție de situație. Apropo de ochelari, până la vârsta de opt luni nu îi puneam ochelarii de soare și el plângea din cauza disconfortului creat.    

Din fericire, diagnoza nu l-a inhibat. Dimpotrivă, Alexandru își trăiește din plin copilăria, are prieteni și hobby-uri. Sigur, are și momente de timiditate, dar asta o punem pe seama caracterului, și nicidecum a albinismului. 

Și dacă copiii sunt înțelegători, cu totul altfel stau lucrurile în cazul maturilor. Am citit că în unele țări precum Tanzania, albinoșii sunt persecutați. Slavă Domnului noi nu trăim într-o asemenea societate, dar nici în Moldova situația nu e chiar roz. Oamenii nu doar ne privesc sceptic, ci și pun întrebări incomode sau  fac comentarii inadecvate de față cu copilul. Prima reacție a venit chiar din partea medicului de gardă care mi-a primit nașterea și care m-a întrebat cu cine am făcut acest copil - „Cu cineva de pe odnokassniki?”. În toți acești șapte ani, situații au fost dintre cele mai diferite. Unii mă întreabă cu cine seamănă copilul de vreme ce noi suntem bruneți, iar alții verde în ochi - dacă soțul meu este tatăl lui? Am avut și un caz când în transportul public un bărbat a început să țipe în gura mare că mi-a fost schimbat copilul la naștere și trebuie să merg să mă clarific. Cert e că indiferent de diagnostic, Alexandru a fost un copil mult așteptat și dorit, și nici o diagnoză nu ne-a știrbit din dragostea noastră de părinți față de el. 

Potivit doctorului în medicină, geneticianul Dumitru Amoașii, albinismul este o boală congenitală (ereditară) hipo-pigmentară caracterizată printr-un nivel scăzut de pigmenți, care se manifestă prin absența parțială a pigmentului natural numit melanină sau absența totală a acestuia. Cantitatea de melanina produsa de corp determină culoarea părului, ochilor și pielii, iar absența pigmentului produce decolorarea acestora. Persoanele afectate de albinism sunt adesea sensibile la lumina solară și prezintă un risc crescut de a dezvolta cancer de piele. Boala reprezintă o formă de dezordine genetică și este cauzată de moștenirea genelor recesive. Se transmite de la doi părinți purtători de genă mutantă, riscul fiind de 25%. Nu se cunoaște o statistică la nivel de țară, iar la nivel mondial, incidența este de 1 la 20 de mii de nașteri. 

Foto: arhiva personală